همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آن‌ها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز می کند.
بیماری پروانه‌ای اتصالی: شدیدترین نوع بیماری است که تاول‌ها از همان بدو تولد پدیدار می‌شوند و به دلیل ایجاد تاول و زخم در تارهای صوتی صدای گریه‌ی کودک دچار خشونت و گرفتگی می‌شود.
تاب‌آوری چیست و چگونه می‌توان برای زندگی بهتر آن را تقویت کرد
وقتی شکم کودک خالی است، سعی کنید او را روی پاهای خودش راه ببرید. برای اینکار می توانید از آغوشی نوزاد کمک بگیرید.
همینطور تاول‌ها معمولاً بدون این که از خود جای زخم بر جای بگذارند، خوب می‌شوند.
خدمات خواندنی details های سلامت تبادل نظر اجاره تجهیزات پزشکی درباره ما تماس با ما لینک‌های مهم
پوسیدگی دندان و مشکلات بافت درون دهان با انواعی از بیماری پروانه ای رایج است.
پزشکتان می تواند به شما نشان دهد که چطور می توانید به خوبی از تاول ها مراقبت کنید و راه هایی را برای پیش گیری از آن ها به شما توصیه کند.
خدمات نیتروطب شامل آموزش، فروش و اجاره تجهیزات پزشکی، مشاوره و… است.
با کودک خود به آهستگی و آرامی برخورد نمایید، کودک شما به نوازش احتیاج دارد ولی تلاش کنید، بسیار آرام و ملایم او را نوازش دهید.
به کودک آبمیوه یا آب سبزیجات ندهید . اگر تشنه است به او آب معمولی بدهید
برطرف کردن تنگی مری: تاول و زخم در مری، منجر به تنگ شدن مری و در نتیجه اختلال در بلع می‌شود، بنابراین انجام عمل جراحی جهت گشاد کردن مری این مشکل را برطرف کرده و انتقال مواد غذایی را از دهان به معده تسهیل می‌کند، اما ممکن است این روش عوارضی مانند پارگی مری را به دنبال داشته باشد.
برای مثال شنا یک نوع فعالیت مناسب برای کودکان مبتلا به انواع خفیف بیماری پروانه‌ای می‌باشد.